Афроамерикалық Дайандра Форрест – ең ірі модельді агенттікпен келісімшарт жасасқан алғашқы альбинос әйел. Оның аппақ терісі, ерекше шашы және көздері – тартымдылығының бір бөлігі. Алайда өзге де альбинизмге шалдыққан адамдар сияқты ол да бала кезінде мазаққа ұшыраған. Бірақ ол өзінің танымалдығын альбинизм туралы оң көзқарас тудыруға және соқыр сенім мен елдің мазағына қарсы ой қалыптастыруға пайдаланды.

Сән әлемінде альбинос модельдер танымалдылыққа ие. Алайда альбинос­тар айналадағылардың мазағына ұшырап, ауруға жиі шалдығады.

Авторы: Сюзан Эйга, фото: Стефани Синклейр

Ақ бұлт басқан аспан астында жанарынан тамған жасы бетін жуған бала аяңдай басып келеді. Ол өзінің ауыр қайғысын былайша баяндайды.

Екі жылдан кейін алғаш рет ат басын бұрған әкесі қалтасынан аппақ беторамалын шығарды. Танзаниядағы мектеп ауласында өсіп тұрған жалғыз ағаштың саясында әкесі баласын жұбатып, жасын сүртуге ұмтылады. Өйткені баланың өздігінен көзін сүртуге шамасы жоқ.

Он бес жастағы Эмануель Фесто өмірінің көп бөлігін алты жасында бір түнде өзі тап болған қайғылы жағдайға мойынұсынуды үйренген. Төрт ер адам қанжарларымен (мачете) оның сол қолын, оң қолындағы барлық саусақтарын, жақ сүйегінің бір бөлігі мен алдыңғы төрт бірдей күре тісін сату мақсатында шауып алды. Бүгінде Эмма аталып кеткен бұл бозбала – жеке мектеп-интернаттың үздік оқушысы. Кекештенетіні болмаса, денсаулығы жаман емес. Достары да баршылық. Сондай-ақ ол – суретші. Беті, иегі және иығының көмегімен маркерлерді жүргізе отырып футболшылар мен «Өрмекші-адамның» суретін салады. Ол маған есінде қалған өз елінің егжей-тегжейлі картасын сызып берді.

Үндістанның Дели қаласындағы үйлерінің маңында орналасқан мінәжатханада әулеттің үш бірдей буыны тарихи суретке түсуде. Рецессивті гендік белгілері бар альбинос ерлі-зайыптылардың балалары да альбинизм дертімен туылады. Роуз Турай Пуллан мен оның Мани есімді жұбайының алты баласы бар. Күйеу баласы және жалғыз немерелері – Дхарамрадж Мариаппан Девендра.

Эмма өзінің қара нәсілді әке-шешесінен берілген рецессивті белгі – альбинизм дертімен туылған. Терісі–піл сүйегіндей ақ, тықырлап алынған шашы – ақшыл-қызғылт, көру қабілеті төмен. Африкада Эмма сияқты адамдарға қоршаған ортасы жиеркенішпен қарайды. Тіпті өз отбасы мүшелері де. Оларға қазір де жиі шабуыл жасалады. Кейбір зұлым балгерлер олардың дене мүшелерінен жасалған тұнбалар, ұнтақтар мен бойтұмарлар байлық пен табыс әкеледі деп сендіреді.

Under the Same Sun атты альбиностарға қатыс­ты кемсітушілікті жоюды көздейтін коммерциялық емес ұйымда егжей-тегжейлі баяндалған жан түршіктірер жазбалар сақтаулы. 1990 жылдардан бері Африканың 27 елінде кем дегенде 190 адам ажал құшты, 300-іне шабуыл жасалса, олардың басым көпшілігі 2008 жылдан бері ғана орын алған. Осындай қылмысты оқиғалардың ошағы – Танзания, мұнда зират тонау жайттары да кездеседі.

Он жыл бұрын мұндай шабуылдар қоғам назарына алғаш іліккенде Танзания билігі көптеген альбинизмге шалдыққан балаларды жинап, қауіпсіздік мақсатында оларды зағип және өзге де мүгедек балаларға арналған арнайы мектептерге жіберген. Олардың көбі осында қалып жұпыны жағдайда өмір сүреді. 2012 жылға дейін Эмма осындай мемлекеттік орталықтардың бірінде қосқабатты төсекті үш баламен бөлісті.

Танзанияның Мванза қаласының маңындағы Lake View мектебінде альбинос оқушылар қалпақтарын киіп, көлеңкеде таңғы шайларын ішіп отыр. Ал сыныптастары жайма-шуақ мектеп ауласына қарай кетіп барады. Альбинизмге шалдыққан адамдардың терісінде меланин жоққа жақын немесе мүлде болмайды. Сондықтан олар тері ісігін тудыратын ультракүлгін сәулеге сезімтал келеді.

Эмма маған Мванза маңындағы жаңа мектебін жақсы көретінін айтты. Ол жерде өзінің жеке төсегі бар. Қазіргі қиындықтары туралы сұрағанымда балалар оның сынған тістерін сөз етіп мазақтайтынын айтты. Содан кейін ол жүректі ауыртатын бір жағдайды жайып салды. «Әжетханаға барғанда досым маған көмектеседі. Бірақ кейде әжетхана қағазын бермей қояды немесе бір жапырағын ғана береді. Ал ол маған жетпейді», – дейді ол.

800 шақырым қашықтықта орналасқан Танзанияның ең үлкен қаласы Дар-әс-Саламда тұратын Мариаму Стафорд Эмманың жағдайын жақсы түсінеді. Ол 25 жасында екі бірдей қолынан айы­рылған. Қазір жасы 33-те. Оның қара су мен алкогольсіз сусындар сататын шағын дүкені бар. Дөңгелек жүзінен күлкі кетпейді. Башпайларының тырнағы қызыл және көкпен боялған. Жылтыр жасыл көйлегі көзге бірден түседі. Жеңдері екі жағынан салбырап тұр.

Оған шабуылдаған адамдардың екеуі жазадан босатылса, қалған біреуі – сотқа дейін ажал құшқан. Төртіншісін, яғни көршісі туралы сұрағанымда ол құдды әзілдің күлер тұсына келгендей көзін жауып, бетін тыржитты. «Олар оны босатып жіберді. Ол қыстаққа қайтып келді», – деп айғайлап жіберді. Сот Мариамуға оның көру қабілетінің төмендігін алға тартып, қылмыскерді тани алмағанын айтқан көрінеді. «Бірақ біз бұл адаммен он жылдан астам уақыт бойы көрші тұрғандықтан, оны бірден таныдым», – дейді ол.

Мариаму Стафорд клиенттерге ақша қайыратын, күні-түні жанында болып, ас әзірлеп, тамақтандыратын, киіндіріп-шешіндіретін және басқа адам мұндайға душар болуды мүлде қаламайтындай өзін жуындыратын күтушіге тәуелді. Әйтсе де, ол кейбір істі өздігінен атқара алады. Тілімен және иегімен беттерді парақтап Інжіл оқиды. Ол маған хабарлама жаза алатынын айтып мақтанды. Ұялы телефонын шағын үстелдің үстіне ыңғайлап қойып, оны құдды бір сүйгелі жатқандай алға қарай еңкейгеніне таңғала қарап қалдым. Сосын тістерімен әріптерді тере бастады. Бұл тауықтың жер шұқығанындай көрінді. Сөйтсек, ол суахили тілінде Bwana Yesu asifiwe, яғни «Иса құдайға мадақ болсын» деп жазды.

Танзания қыстағында бұзақылар мачетелерімен шабуыл жасаған кезде Мвигулу Матонанге – тоғызда, ал Барака Космас бесте болатын. Кемтар балаларға көмектесумен айналысатын Global Medical Relief коммерциялық емес қорының ұйымдастыруымен Филадельфиядағы Shriners ауруханасында оларға тегін протез жасалып берілді.

Эмма мен Стафорд сияқты альбиностардың терісінде, шашы мен көзінде меланин немесе пигмент аз мөлшерде болады, не мүлде болмайды. Бұл қатерлі ісікке әкеп соғуы мүмкін. Эмманың көру қабілетінің нашарлығы сонша, өзінің суретін көру үшін телефоныма қарай еңкейіп, шұқшиып қарауға мәжбүр. Олардың және әлемдегі барлық альбинизм дертімен туған адамдардың ортақ қиыншылықтары бар: адамдардың кекетіп-мұқатуы, нашар көру және күн сәулесіне сезімталдылық. Сонымен қатар олар жын-пері мен дуалауға сенетін, білім жүйесі жұтаң, кедейлік белең алған және альбинизмге шалдыққандарға үрке қарайтын аймақта өмір сүреді. Еркек кіндіктілер әйелдерін ақ нәсілді еркектермен жақын қатынаста болған деп айыптайды, ата-аналар жаңа туған сәбилерін «жын» десе сенеді, ал мейірбикелер осыдан бір ұрпақ бұрынғы түсінік бойынша, жаңадан ана атанған әйелдерге «соз ауруларының кесірінен жатырларындағы сәбилері ағарып кеткен болуы керек» дегенді алға тартады. Бұрындары альбинос сәбилер туа салысымен өлтірілген немесе тайпалық жөн-жоралғымен тірідей көміліп отырған.

Әлемде альбинизм дертінен ең ұзақ уақыт зардап шеккен әулет Үндістанда тұратыны айтылса да (бұл әулетте аталған індет үш буын еш тоқтамаған), Танзанияда, басқа елмен салыс­тырғанда, альбинизм дерті кеңінен таралған: ол елде 1400 адамның біреуі бозарған күйі дүниеге келеді, 17 адамның біреуінде рецессивті ген болады. Бұл дерттің таралуы дүниежүзі бойынша құбылмалы. Еуропа мен Солтүстік Америкада бұл көрсеткіш небәрі 20 мыңға бір адамды құрайды. Панаманың Кариб теңізі жағалауындағы Сан-­Блас архипелагін мекендейтін гуна халқында 70 адамның біреуі аталған дертке шалдыққан. Тұрғындардың айтуынша, мұндағы қараторы және аппақ панамалықтар, ұзын және аласа бойлы адамдардың тату-тәтті өмір сүретініндей, ешқандай кикілжіңсіз бірге ғұмыр кешеді.

Эмманың қауіптен жырақта білім алуын және Стэфордқа күтуші жалдауды Питер Аш есімді канадалық дәулетті бизнесмен құрған Under the Same Sun ұйымы қаржыландырады. Ол жұба­йымен бірге жыл сайын коммерциялық емес ұйымына Ванкувердегі жылжымайтын мүлік сатумен айналысатын компанияларынан шамамен бір миллион АҚШ долларын бөліп отырады. Аш – альбинизмге шалдыққандардың мүддесін қорғап жүрген бірден-бір адам. Ол БҰҰ-ны 13 маусымды Альбинизм туралы ақпаратты тарату халықаралық күні деп жариялауға және БҰҰ сарапшысын тағайындауға көндірді. Шабуыл жасау оқиғалары жиілеп кетуіне байланысты өткен жылы осы сарапшы Малави мен Мозамбикке барып қайтты.

Коммерциялық емес ұйым қаржысының барлығы дерлік Дар-әс-Саламдағы қоршалған және күзетке алынған ғимаратқа жұмсалады. Under the Same Sun ұйымы 320 баланың маман атануы үшін олардың оқу ақысын төлеп берді. Ол ұйым Сахаралық Африкада ғасырлар бойы қарғысқа ұшыраған және ауыр дерт болып саналған альбинос адамдар туралы стереотиптер мен олардың болашағын өзгертуді көздейді.

Эммамен кездескен соң шоқалақ жолмен кетіп бара жатқанымызда Аш маған: «Мен бұл бастаманы балаларға дискриминацияны жою үшін қоғамға қарай жіберілген зымырандар сияқты қараймын», – деді. Кейінірек ол бүлдіршіндермен қатар жасөспірімдерге дейін қырық шақты альбинос оқушымен басқа мектептің ауласындағы көлеңкелі жерге жайғасты. Кең иықты, шымыр денелі және өзіне нық сенімді Питер олардың кім болуды армандайтындарын айтып, «заңгер», «мейірбике», «президент» деп жапа-тармағай шулағандарына қуанады. Сосын оларға: «Сендер – өзгеріс елшілерісіңдер», – деп айтады. Мұны естіген балалар оны қаумалап алады. Ал Питер жасқаншақтап тұрған балалардың иегін көтеріп: «Көзіме тура қарауың керек. Өзіңе өзің сенбесең, басқаны сендіре алмайсың», – дейді.

Under the Same Sun ұйымының ұжымы 26 Танзания азаматынан құралған. Жартысынан көбі альбинизмге шалдыққан. Олар, әдетте, адамдары шабуылға ұшыраған, өлтірілген, тіпті ұрланып, сол күйі табылмаған қыстақтарда альбинизм жөнінде семинар өткізеді. Осынау шеткері аймақтарда тұрғындар қысыр сиыр­дан бастап көңілі суыған әйелдеріне де­йін барлық мәселе бойынша суахили тілінде «уаганга» деп аталатын кеңесшілердің, бақсы-балгерлердің, сиқыршылардың және көріпкелдердің көмегіне жүгінеді. Әдетте, олар емге үгітілген тамырларды, шөп тұнбаларын немесе жануарлардың қанын ішуге кеңес береді.

Танзанияның солтүстік-батысындағы Кабанга протекторат орталығында бес жасар Йонге Кифунга көзін көлегейлеп тұр. Мбалу Кеджа үш баласының екеуімен бірге орталықта тұрады. 2008 жылы кісі өлімі оқиғасы күрт артқаннан кейін үкімет альбинос балаларды қорғау мақсатында көбін зағип және мүгедек балаларға арналған мекемелерге жіберді.

Жұмыста немесе саясатта табысқа жетуді аңсаған адамдар кейде салмақтырақ шешім іздейді. Кейбір «уагангалар» олар іздеген сиқыр­ды бордай аппақ көршілерінің бойында бар деп есептейді. Альбиностардың шашы, сүйегі, жыныс мүшелері және бас бармақтары ерекше күшке ие деседі. Қара нәсілділер құрлығында аппақ болып туған адамдардың кептірілген, үгітілген, дорбаларға салынған немесе теңізге шашылған дене мүшелері балық өсімін молайтады, тастардың арасынан алтын табуға немесе саясаткерлерге сайлауда жеңіске жетуге көмектеседі деген көрсоқыр наным бар.

Мванзадағы Виктория көлінің тасты оңтүстік жағалауында шолақ шалбар, футболка, шәркей киген ересектер мен ұл балалар 12 метрлік шала-пұла қашалған желкенді қайықтарының айналасында әрлі-берлі теңселіп жүр. «Табысқа жету үшін не істейсіздер?» – деп сұрағанымда бір балықшы суахили тілінде: «Біз көлге қандай да бір бағыт-бағдарсыз немесе қорғау­сыз бармаймыз. Кейбіріміз құдайға сенеміз. Бірақ бақсы-балгерлерге сенетіндер құдайға сенетіндерге қарағанда көбірек табысқа кенеледі», – деп түсіндірді. Бәрі күліп, бастарын изейді. Ол: «Бақсылардан матаға немесе қағазға оралған бірдеңе аламыз», – деп сөзін жалғастырды. Бір ер адам маған саусақтарымен оның пішіні шылымның көлеміндей ғана болатынын түсіндірді. Оның бағасы 100 мың танзаниялық шиллингке (шамамен 45 доллар) дейін жетеді. Адамдар оны қайық­тарының бір жеріне қыстырып қояды екен. «Сонда ол орамада не нәрсе болады?» – деп сұрадым. Ұзын бойлы, егде тартқан ер адам: «Қарауға батылымыз жетпейді», – деді. Мен: «Естуімше, кейде альбинос адамдардың дене мүшелері осы мақсатта пайдаланылады екен», – дегенімде аудармашы сөзін аяқтақтамай жатып, бәрінің қабағы тү­йіліп кетті. Бір адам: «Мұнда ешкім олай етпейді. Олар бұны кеніштердің ішінде жасайды», – деді.

Сегіз жасар Шамима Кассиму өзі сияқты альбинизмге шалдыққан үш бірдей бауырымен бірге Кабанга орталығында тұрады. Шамима сияқты кейбір альбинос адамдардың ағзасында меланин аз бөлінеді. Күннің әсерінен терілерінде зияны жоқ қара дақтар пайда болады. Сондай-ақ күн сәулесі ертерек емделмеген жағдайда тері ісігін тудыратын қауіпті зақым келтіруі мүмкін.

Альбиностардың дене мүшелері «сиқырға» қалай ие болғаны белгісіз. Алайда ғалымдар оларды тауар ретінде пайдалану осы ғасырдың басында, балық аулау кәсібінен немесе алтын қазудан мол мүмкіндікпен қатар қауіп-қатерді байқаған сәттен бастау алғанын айтады. Жылдар бойы бақсы-балгерлікті зерттеген Дар-әс-Салам тұрғыны, зейнеткер, профессоры Симион Месаки танзаниялықтардың көбі шіркеуге баратынын, бірақ басым бөлігі бақсылардан көмек іздейтінін айтады. Ол: «Құдай – алыста. Есесіне, көріпкел қасымызда», – деп түсіндірді.

Әулет мүшесі уақытының көбін шабуыл жасау­мен өткізеді. Адамдар альбинизмге шалдыққандарға «ақша көзі» деген мысқылмен қарайды. Бірде мотоциклге мінген әлдебіреулер бір әйелдің төрт жасар баласын үйінің ауласынан ұрлап әкетпек болыпты. Осы жағдайдан кейін ол ұлын қауіпсіз мектепке берген. Сол әйел маған: «Туыс­тарыма да сенбеймін. Өйткені олар ақша қажет бола қалса, ештеңеден тайынбайды», – деді.

Аш осы тектес жағдайды айтып берді. «Үйіңіз­дің артқы жағында ауру ит жатыр делік. Көршіңіз келіп: «Егер мына итті өлтірсең, саған бір миллион доллар беремін», – деп айтады. Кейбір ата-аналар да, балалары да осындай көзқараста. Бақсы-балгер бүтін бір қолдан 5000 доллар табыс әкелуі мүмкін. Ал әкесі одан 500 немесе 1000 доллар көреді делік. Бұл – қомақты ақша», – дейді. Ал Танзанияда орташа жылдық табыс шамамен 3000 АҚШ доллары шамасында.

Кабанга орталығындағы 10 жасар Мелас Луге, 11 жасар Зауия және Шамима Кассиму заттарды көру үшін үңіліп қарауға мәжбүр. Альбинизмге шалдыққан адамдардың көру қабілеті өте төмен болады. Оны тіпті көзілдірік те жақсарта алмайды. Олар мектепте алдыңғы қатардан орын іздеп, оқуда жетістікке жеткенімен сыныптастарынан көмек те күтеді.

Танзаниялық прокурор Битрис Мпембоның пайымдауынша, 2007 жылдан бері альбинос адамдарды өлтіруге қатысты алты істе небәрі 21 адамға сот үкімі шыққан. Ол көрсеткіштің төмен болуын жәбірленушінің туыстарының көмектесуге құлықсыздық танытуымен байланыстырады. Аштың айтуынша, тұтқындалғандардың 5 пайызына ғана сот үкімі шығарылған. Осындай зорлық-зомбылықтың басты себепкерлерінің, яғни «уагангалардың» қаптаған клиенттерінің есімдерін ешкім ешқашан атаған емес.

Аштың бала кезгі армандары Африкамен еш байланысы болмаған. Ол тек зымыранмен ғарышқа ұшқысы келетін. Бірақ анасы оған: «Сен ешқашан ғарышкер болмайсың. Сенің қолыңнан келетін мыңдаған басқа жұмыс жетіп-артылады», – деген екен. Кейін ол министр болды, осы ауруға шалдыққан үлкен ағасымен бірігіп, кәсіппен де айналысты. Өзге де көптеген альбиностар сияқ­ты ол да заңды түрде зағип болғандықтан Аш толық жұмыс уақытына жүргізуші жалдайды. Оны соңғы үлгідегі қара түсті BMW көлігімен керек жеріне апарады. 900 АҚШ доллары тұратын көзілдірігі күн сәулесіне қарсы қараңғыланған. Сол жағын «көретін көз» деп атайды. Ол алты есе үлкейтіп көрсететін линзамен қапталған.

2008 жылға қарай Аш 43 жасқа толғанда ақшаны көп жинағаны сонша, артығын кез келген мақсатқа жұмсауға дайын болды. Googlе-ден «Африкадағы альбиностарды» іздеумен өткізген түні оның үрейі ұшып, ұйқысы қашты. Танзаниядағы BBC бюросының басшысы болған Вики Нтетеманың жақында шыққан мақаласын оқимын дегенше түн жарымы ауған болатын.

Lake View мектебінде тоғыз жасар Рехема Хаджи бес жасар сіңлісі Фатумамен бірге күнге шықпас бұрын оған күннен қорғайтын крем жағып жатыр. Сахаралық Африкада күннен қорғайтын крем қымбат тұратынына қарамастан, кейбір коммерциялық емес ұйымдар оны тегін таратады. Танзаниядағы альбинос адамдардың көбісінің жасы қырыққа келмей жатып тері ісігінен көз жұмады.

Жаңа келгендері ішіндегі ең сүйкімдісі – Барак Космас есімді алты жасар бала. Бір жыл бұрын оң қолы кесілгеніне қарамастан, сабыр­лы жүзінен жылылық сезіледі. Ол өзіне жасалған шабуылдан кейін Нтетемаға: «Барлық жерге қан шашырағанын көрдім. Сөйтіп, әкемді шақырдым. Бірақ ол келмеді», – деді. Нтетема әріптестеріне 2015 жылдың наурызында болған шабуыл жайлы баяндап, электронды хатын: «Құдайым-ау! Жүрегім езіліп кетті. Бұл қашан аяқталар екен?!» – деп аяқтады.

Біз ең алғаш рет 2015 жылы Нью Йорктың Статен-Айленд ауданында құрылған Global Medical Relief Fund атты шағын коммерциялық емес ұйым Барака, Эмма мен альбинизмге шалдыққан танзаниялық тағы үш бірдей кемтар балаға Филадельфиядағы Shriners ауруханасында дене мүшелерін алмастыратын тегін протез салдыруға мүмкіндік берген кезде жолықтық.

Енді Барака Дар-әс-Саламдағы қонақүйдің кіреберісінде мен берген ойыншық қонжықты шолақ қолымен қысқан күйі қойын дәптеріне сурет салып отырды. Бараканың да протезі Эмманікіндей кішірейіп қалған. Ол өзі сияқты альбинизмге шалдыққан қарындасымен бірге Under the Same Sun демеушілігімен мектепке барып жүр. Барака екеуіміз ойынымызды қайта бастаймыз. Бір-біріміздің бетімізге қолымызды тигізіп: «Рua – мұрын, jicho – көз, shavu – бет», – деп айтамыз. Ол жалғыз қолының саусақтарымен екі қайтара ағылшынша онға дейін санай алады.

Барака шешесін бірнеше рет көрген. Қабағын түйіп: «Әкем абақтыда отыр», – деді. Себебін сұрамадым. Өйткені оның бәрін білетінмін. Бараканың әкесі мен бір балгер оның денсаулығына зақым келтіргендері үшін жауапқа тартылған-тын. Бүгінде Барака бақытты. Қыстағына қарағанда бұл мектепте көбірек мейірім шуағына бөленіп жүргенін айтады.

Панаманың Сан-Блас архипелагінде тұратын 28 жастағы әпкелі-сіңлілі Рекалина Хернандез бен 26 жастағы Ералина Хернандез – байырғы гуна халқының өкілдері. Бұл елде әрбір жетпіс адамның бірі альбинизм дертімен туады. Мұндай жағдай бәріне таныс болғандықтан және «құдайдың сыйы» деп саналатындықтан оларды ешкім кемсітпейді.

ҚОЛ ҰШЫН СОЗУ

Альбинизмге шалдыққандарға қалай көмектесуге болатынын білгіңіз келсе, Under the Same Sun ұйымы (underthesamesun.com) мен Global Medical Relief (gmrfchildren.org) қорының вебсайттарына кіріңіз.

Сол кеште Аш колледж бітіріп, Годлива Годиан есімді ұйым қызметкерінің көмегімен жұмысқа орналасқан қырық шақты түлектің бірқатарына арнап банкет ұйымдастырды. Годлива: «Олар – жындар, ақ иттер, ақ маймылдар. Олар – қарғысқа ұшырағандар. Егер оларды жұмысқа алсаң, ісің алға баспайды», – деген сөздерге қарамастан студенттердің құқығын қорғап, жұмыс берушілерді көндірген жап-жас өжет әйел.

Мен банк кассирі, тілші, зертхана технигі және 2013 жылы дене мүшелері үшін аңдуға тап болған бала туралы түсірілген «Ақ көлеңке» атты инди-фильмге түскен 23 жастағы актермен жүздестім. Хамиси Базили анасының да альбинизммен ауырғанын және фильм жарыққа шыққаннан кейін тері ісігінен көз жұмғанын айтты. Ол 44 жаста болатын.

Африкада альбинизмге шалдыққан адамдардың тағдыры, әдетте, осылай аяқталады. Тек жақында ғана коммерциялық емес ұйымдар күннен қорғануды белсенді насихаттап, одан қорғайтын крем мен мойынды жауып тұратын қалпақтарды тегін тарата бастады. Алайда аталған крем сирек кездеседі әрі бағасы аса қымбат. Оның бір құтысы шамамен 25 доллар тұрады.

Дар-әс-Саламда Ocean Road Cancer инс­титутына барып, альбинизмге шалдыққан адамдарға жабысатын тері ісігі бойынша ұлттық сарапшы болып танылған Джеф Луанде есімді азаматпен кездестім. Ол 1990 жылы қалаларда тұратын альбинос адамдардың небәрі 12 пайызы ғана 40 жасқа дейін өмір сүретінін анықтаған. Ең қорқынышты дерт – жалпақ клеткалы ісік. Алайда ол ерте анықталса, оңай емделеді.

Делидегі ата-әжесінің үйі маңында крикет ойнап жүрген алты жасар Дхарамрадж Пуджа Рам Кишан есімді ағасымен бірге қоғамның альбинизмге шалдыққандарды құшақ жая қарсы алып, оларға мүмкіндік беретін сәтін асыға күтеді. Генетикалық жағдайды дұрыс түсінбеу дискриминацияға, остракизмге және зорлық-зомбылыққа әкеп соқты.

Ол мені алты бірдей ер адам жатқан палатаға апарды. Арасында екеуі альбинизмге шалдыққан. Барлығы күнделікті киімдерімен төсектерінде демалып жатыр екен. Саиди Идди Магера басындағы дәкені жайлап шеше бастады. Сол жақ құлағының астыңғы жағынан енді ғана пайда болған баланың жұдырығындай үлкен тесік көрінді. Аққан қан қанық хаки түсті шалбарына тамып жатты. Луанде маған жараның асқынып кеткенін ыммен жеткізді. Магераға қажет құрылғыға кезек тұрғандар тым көп, сол себепті ол тоғыз апта бойы төсек тартып жатқан беті екен.

Палатаның ар жағында Мсуйа Муса жатыр. Оған тағы бір ем қабылдағаннан кейін үйіне қайту үшін 20 доллар қажет. Үш жыл бойы титығына тиген ісік оның жақ құлағының жартысынан айырған, мойны қызыл-тарғыл болып қалған. «Енді мен балықты тек түнде аулауға тырысамын», – дейді ол.

Under the Same Sun демеушілік ететін балалар күннен қорғайтын кремді қалай қолдану керектігін біледі. Олар құлақшекесі мен саусақтарының арасына жағып көрсетті.

Әлемнің көптеген елінде альбинизмге шалдыққан адамдар бала кездерінде – келеке-мазаққа, ал мектеп қабырғасында күйзеліске ұшырап жатады. Соған қарамастан, олар арасында жұмысқа орналасатыны, махаббатын тауып, шаңырақ көтеретіндері де бар. Ақ тері мен аппақ шаш адам баласына әлдебір тылсымнан хабар беріп тұрғандай…

Фото: Николь Чан

Жақында тұрақты фототілшіміз – Стефани Синклейр мен оның жұбайы Қытайдан альбинизмге шалдыққан қос бірдей баланы асырап алды. Олардың жаңа өмірін білгіңіз келсе, ngm.com/Jul2017 сілтемесін басыңыз. Бұл – Сьюзан Эйганның екінші мақаласы. Алғашқысы Детройтте жазылған.